The Science of Dyslexia - testemunho de Dr. Sally Shaywitz

September 18, 2014: House Committee on Science, Space, and Technology Hearing, "The Science of Dyslexia," Dr. Sally Shaywitz provides expert testimony on what dyslexia is, who it affects, and the need for evidence-based programs to remediate it - The Yale Center for Dyslexia & Creativity

Só porque daqui a nada é Natal

Hoje vim deambular por aqui... coincidência? acaso? inspiração divina?... e o facto de não ter vindo cá desde final de maio, também um insólito e irrelevante acaso? Quem dera...

Pois, é mesmo isso: a escola acabou, e esquecemo-nos dessa coisa da dislexia. A escola recomeça e o monstro ataca, tipo Dallas, a primeira série a fazer sagas e sequelas intermináveis, verdadeiros pesadelos televisivos.

E embora abomine as tão badalas entrevistas dos licenciados que trabalham em mercearias e dizem que o seu dinheiro mais mal gasto foi na educação, como se o conhecimento fosse um objecto material com fins meramente economicistas, e o saber e desenvolvimento do pensamento crítico fossem aborrecidas circunstâncias que vêm por attach; ainda assim, embora vomite estes disparates que revelam o provincianismo a que o país ainda está remetido, ainda assim, é raro o dia que não me interrogue sobre a validade de enviar o ser que mais prezo para a Câmara dos horrores, num acto sistemático e diário. Bom, claro, estou a deixar-me arrebatar pelo lado dramático da situação, não resisto!
Mas, exageros à parte, e sabendo que todos precisamos de criar os novos anticorpos, a isso se chama sobrevivência e crescimento - tanto pais como filhos, claro - ainda assim apetece sempre, e sempre, perguntar «Caramba, mas será mesmo que não conseguimos melhor do que isto!?!»


Lá estamos nós, pais e envolvidos, a voltar a ler tudo sobre dislexia, a googlar todos os artigos e a youtubar todos os documentários. A resposta mais óbvia é sempre a mesma: «temos que construir um sistema de ensino válido para todos», que valide as competências individuais, e reconheça as diferenças de cada um. Ehehe, aposto que, se fizermos um inquérito, toda a comunidade educativa dirá que o faz. Claro! E na enrolada legislação e nas suas miríades de subtilezas, lá estarão esses bonitos chavões, num ramalhete intrincado e passível de outras leituras mais opacas.

Bom, deixando esta aborrecida tendência de crítica fácil do sistema, aconselho arregaçar mangas, inspirar, meditar, e atacar o touro pelos cornos mais um ano lectivo (vá, na prática são dez meses, com interrupções aqui e ali, bem espremido, o que é isso? um bocadinho de tempo, mais nada).

Bom ano lectivo a todos, sem discriminação de alturas, cores de olhos, tamanho das unhas, densidade capilar ou outra coisa qualquer. Até me atrevo a desejar bom ano a algumas cores políticas mais desbotadas ou às excessivamente garridas. Vá, só porque daqui a nada é Natal, e é para todos, afinal!

Carta aberta aos professores

Caríssima(o)s professora(e)s,

Quero agradecer-vos por me lembrarem a urgência de falar sobre dislexia. Quero agradecer-vos não me deixarem cruzar os braços e ter a veleidade de achar que cumpri a minha missão enquanto mãe e encarregada de educação. Erro crasso da minha parte, este, de julgar que poderia descuidar o apoio à minha filha, tanto que me informei e tanto que soube de especialistas na matéria, todos unânimes que um estudante com dislexia tem que ser apoiado sempre e ao longo de todo o seu percurso escolar.

E porque sabemos que a boa vontade não chega, há que esclarecer, interrogar, informar, informar, informar.

Quando me dizem «o teste era fácil, não percebemos porque a sua filha não conseguiu…», torna-se por demais evidente que não está claro o que é a dislexia.

Por isso, mais uma vez reforço, uma pessoa com dislexia tem um quociente de inteligência normal ou superior à média. Ou seja, tem as suas capacidades cognitivas em perfeita saúde! O que significa que não precisa de perguntas fáceis nos testes, nem de palmadinhas nas costas nas aulas, nem de atitudes paternalistas, vulgo «coitadinho».

O problema de uma pessoa com dislexia é não ter nenhuma bengala, nem óculos, nem cadeira de rodas, nem nenhum outros sinal exterior que permita a identificação imediata e compreensão da sua singularidade. Porque todos somos humanos, logo, todos temos mais facilidade em aceitar o que vemos do que o que não vemos.

E a dislexia não se vê.

Mas também a gravidade não se vê, e ninguém a questiona. Nem a electricidade. Nem o gás. E porque não os questionamos? Porque foram comprovados cientificamente. Logo, são aceites.

Também a dislexia tem sido comprovada cientificamente, apenas não é ainda ensinada nas escolas. E, infelizmente, nem aos professores, que com ela lidam diariamente. Como tal, é uma matéria desconhecida para a maioria, e causa estranheza. Tal é a formatação em que vivemos, que tanta dificuldade temos em integrar a diferença e, em vez de a vermos como riqueza, vemos como estranheza.

Mas continuando a explanar sobre dislexia, permitam-me estabelecer aqui um paralelismo que, mesmo correndo o risco de menos correto, facilita seguramente a sua visualização:

Há pessoas que são míopes, ninguém questiona. A miopia, distúrbio visual, também não se vê. Mas quem a tem, sente-a. E mune-se de um objecto que permite, não curá-la, mas ultrapassar a sua dificuldade de visão. E esse objecto é visível pelos outros. Logo, a reacção dos outros é consideravelmente diferente. Nenhum professor irá dizer: «Não percebo porque o aluno não respondeu às perguntas do quadro, eram tão fáceis…» quando sabe que o aluno é míope e, nesse dia, tinha partido os óculos. Nenhum professor põe em causa as competências cognitivas do aluno, quando sabe que a sua dificuldade naquele momento se prendeu com um elemento externo que aconteceu estar inoperante nesse episódio.

Salvaguardando as óbvias diferenças, que são muitas, vamos lá a esclarecer: numa pessoa disléxica, os elementos fracturantes podem ser muitos. A sua dificuldade de aprendizagem prende-se com um formato diferente de assimilação e de memorização dos conteúdos, de descodificação dos códigos escritos, e da forma como vai «repescar» a informação armazenada no cérebro. Ou seja, como recorre a diferentes circuitos neurobiológicos, demora mais tempo a ir buscar a informação que deseja e está sujeito a diversos factores de bloqueio que lhe impedem de fazer esse percurso.

Estes factores de bloqueio nada têm que ver com o grau de facilidade ou dificuldade das avaliações ou das tarefas exigidas, prende-se sobretudo com um esforço 5 vezes maior que o de qualquer outra pessoa sem dislexia, em ir buscar essa informação. Esse esforço exigido pode ser, em si, um factor de bloqueio, se houver em coincidência qualquer outro factor externo perturbador. Não é por acaso, nem em vão, que o Decreto Lei n.º 3 permite os testes individualizados, e as turmas reduzidas. Os alunos com dislexia precisam de um contexto tranquilo para executarem essa tarefa 5 vezes mais exigente de irem buscar informação.

Portanto, sim, é normal que haja bloqueios e que o seu esforço de estudo, o seu empenho, as suas expectativas, se vejam logrados. Também é normal que se sintam frustrados, assim como os professores e pais, que sabem bem todo o esforço empreendido na tarefa, tanto do aluno como deles.

O que fazer? Primeiro que tudo, cumprir com o pouco que a legislação nos dá neste sentido: testes individuais, assegurar um ambiente de tranquilidade, e um constante reforço positivo – factores que, aliás, deveriam estender-se a qualquer aluno.

Depois, aceitar que o mundo é plural, e também o somos todos nós.

E a seguir, nos exames? Sim, aqueles exames que permitem que um aluno com falta de visão leve óculos, mas não permite que um aluno com dislexia tenha a mesma equivalência nos auxiliares que precisa… Pois… Esses exames lá estarão, e terão que ser ultrapassados, claro. A melhor forma será munindo os alunos de toda a confiança e auto estima que precisam. Esse é o passo mais flagrante para o seu sucesso. Miná-lo é criar bloqueios que podem terminar com abandono escolar, no melhor dos cenários.

É preciso vermos estes desafios como oportunidades para nos melhorarmos enquanto pais e enquanto professores. Precisamos de um acurado trabalho de equipa.

Aos pais, compete-lhes assegurar todos os estímulos e apoios técnicos para o seu filho, assegurar um ambiente de motivação, de regras e de apoio emocional, para que o aluno seja, no seu todo, uma pessoa íntegra, completa, emocional e psicologicamente equilibrada e feliz. Aos professores e à escola compete-lhes assegurar que toda a legislação prevista seja aplicada e cumprida, recorrendo ao apoio e informação dos técnicos especialistas na matéria, que com eles devem colaborar.

A todos cabe a tarefa de uma comunicação aberta, clara, e permanente, de forma a podermos todos crescer e aprender em conjunto.

Obrigada por mais esta aprendizagem.

notícia do Público de 08 de abril de 2014

Sim, não está errada a data, é mesmo uma notícia de 2014, mas podia ter mais de quarenta anos, podia ser uma medida salazarista, daquelas que saltitam nos cérebros pequeninos, pequeninos, daqueles seres que se sentem ameaçados com a diferença. Daqueles que, por infortúnio ou má sorte nossa, por ação de um marketing poderoso, e abusando da boa vontade de um povo, calham estar ali a escrevinhar leis que nos estrangulam, nos amarram, nos atam pesos aos pés e nos atiram para um poço muito, muito fundo.
Sendo do Fascismo sinónimo de muitas coisas feias, muito feias, de coisas pequenas, reles, de maus sentimentos, de ignorância gritante, de mesquinhez, de estupidez, de egoísmo e maldade pura... e sendo estes senhores que nos governam neste século XXI que nos prometia tanto, não outra coisa senão fascistas, nada de bom nos resta dizer sobre as suas ações. Lamentamos. Lamentamos muito. Lamentamos sentidamente. E do fundo do coração, mesmo cá do fundo, desejamos que todos estes senhores, todos estes empacotadinhos feitos à medida dum marketing capitalista, todos estes subprodutos dum cruel sistema económico que não olha a meios, a todos desejo que vão à merda! E que me perdoe quem me sabe correta e usualmente incapaz de tais termos menos próprios. Mas chega, bolas, chega!

Fica a notícia: desigualdade de oportunidades na educação

Mais não digo, para que não me torne imprópria.

S.O.S. Sorrisos!!!!

E pronto, já aconteceu. Foi ontem que Montemor recebeu a visita da APPDAE, numa sessão que nos ocupou a tarde, mas que ficará, seguramente, a ocupar-nos o coração durante muito mais tempo.

Lá fomos, durante a dita tarde, balançando entre a lagrimita ao canto do olho, e a mais forte determinação em lutar pelos direitos dos nossos filhos, alunos, maridos, etc.
E entre mitos e receios, percebemos que somos muitos a passar pelo mesmo.
Somos muitos a não perceber os sinais da menina caladinha, que não quer participar nem ir ao quadro. Somos muitos a não entender o miúdo irrequieto, que faz tudo na aula, menos o que deve. Somos muitos a esgotarmo-nos em horas e horas extra de apoio e orientação, e a ver constantemente defraudados os esforços imensos destas crianças, jovens, adultos.
E somos poucos a perceber a total indiferença, ou exclusão, do nosso Estado dito Democrático/ Inclusivo/ Justo/....
Os números de alunos com DAE são brutais. Os valores que o Estado gasta no seu apoio, divulgação, formação, são nulos.
O esforço despendido por um aluno com dislexia é 5 vezes superior ao de aluno regular. O número de vezes que o seu esforço é recompensado é inversamente proporcional...

Mas o que marcou mais, que tudo o resto já íamos mais ou menos sabendo, de algum calejo nesta coisa, foi a apresentação de um estudo que revela que os alunos com dislexia têm um grande défice de sorrisos. Pois, aquela coisa do reforço positivo «boa, conseguiste!» (acompanhado de um sorriso), «fantástico, muito bem» (mais sorriso), »vejam, o M foi o primeiro!» (grande sorriso) raramente acontece a um aluno com dislexia. Lá se vão os sorrisos... e depois estranhamos que não queiram ir para a escola, onde todos os dias são obrigados a subir a uma montanha, mas todos os dias ficam para último, e não chegam, não chegam,... E estranhamos que queiram mandar a montanha às urtigas...

Bolas, que isto às vezes dói!

Para pais e filhos, um livro especial...

Da coleção Geniozinhos, um livro sobre dislexia: Se És tão Esperto, Porque É Que não Sabes Escrever “Sussurrar”?
Texto: Barbara Esham
Ilustração: Mike e Carl Gordon
Edição Arte Plural Edições

E se afinal for ao contrário, e descobrimos que o nosso pai é que tem dificuldades em escrever e ajudar-nos nos T.P.C.'s?

http://www.theadventuresofeverydaygeniuses.com/

Exames e dislexia

Remeto para a leitura do blog INCLUSO: http://inclusaoaquilino.blogspot.pt/2014/03/os-alunos-dislexicos-e-as-provas-ou.html, de 09 de março de 2014.

Os fofos pirosos

Uma das coisas giras em acompanhar o crescimento dos nossos miúdos é, para além do constante reposicionamento no mundo a que nos obrigam, o que só por si é um feito extraordinário, é, dizia, os constantes travellings ao nosso passado e àquilo que fomos e fizemos, que contribuiu para definir o que somos hoje.

Isto tudo para chegar a um tema muito menos prosaico do que aparenta: lembrei-me, há uns dias, das manias que a malta tinha quando era adolescente. E quando digo malta digo mal, na verdade não era toda a malta, eram mesmo as miúdas. Nós, as miúdas, tínhamos algumas manias, sim, há que assumir. Pirosas, mesmo. Tontas e inócuas, ou talvez não tanto.

Bom, mas uma dessas manias era achar que ter boa nota num teste não dependeria tanto do que sabíamos ou não, do que tínhamos estudado ou não. Talvez nem dependesse do nosso quociente intelectual. Era mais uma questão de sorte. E vistas as coisas desse prisma (teoria que qualquer mente preguiçosa subscreve inteiramente, claro!), havia que dar uma ajudita ao destino, não fosse a coisa falhar.

Ajudita tipo... estudar mais? Hmmm, para quê se podemos arranjar qualquer coisa muito mais gira e pirosa? Eureka! Alguma mente iluminada teve um rasgo: usar coelhinhos-mascote, miniaturas em borracha bem cheirosas, com laços cor de rosa na cabeça e um sorriso estupidamente amoroso. Óbvio! Punha-se o dito em cima da secretária riscada (com sorte com uns riscos que eram mesmo a matéria do teste) e era tiro e queda (às vezes mais a queda que o tiro).

Portanto, qualquer miúda que se prezasse transportava um desses pirosos fofos na mala nos dias de teste. O melhor era até levar dois ou três, que nós, miúdas, somos mulheres prevenidas.

Se, ao chegar à sala, percebêssemos que o fofo piroso tinha ficado em casa, era o pânico total!!! Mesmo!!!

Sim, lembrei-me dos fofos pirosos porque, nesse tal outro dia, a minha filha abriu a mala e teve um ataque de pânico…total!!! E de repente o tal travelling… vai-me dizer que lhe falta algum piroso..? 

- Mãe, já não tenho corretor para a escola!!! Pânico!!!

(…)

A sério, tinta corretora? Não é o verniz que lhe falta, nem nenhuma mascote, nem sequer a senha do almoço. O essencial mesmo, para uma adolescente disléxica,  é a tinta corretora, para quando for calmamente rever o que escreveu…  Assim à laia de bote salva-vidas...

Os fofos pirosos tornaram-se ainda mais estúpidos do que eu me lembrava!

Ação de esclarecimento sobre Dislexia em Montemor-o-Novo

A APPDAE (Associação Portuguesa de Pessoas com Dificuldades de Aprendizagem Específicas) respondeu prontamente ao nosso convite, e virá a Montemor no dia 26 de março para uma ação de sensibilização sobre a DISLEXIA. A ação é sobretudo dirigida a pais, encarregados de educação e professores, para que possam conhecer, identificar e apoiar os estudantes com dislexia.

A participação é gratuita, mas convém fazer pré-inscrição, para sabermos com quantas pessoas contamos, por mail ou telefone: escolaemmovimento@gmail.com / Sofia Borges: 963.433.623.

Cá vos esperamos!

As variações biológicas dos cérebros de disléxicos e não-disléxicos segundo Amanda Morin

Fonte: http://www.ncld.org/types-learning-disabilities/adhd-related-issues/adhd/adhd-brain-differences

«There are biological reasons why kids with ADHD don’t learn or behave like their peers. Here’s a look at how the ADHD brain is structured and functions compared to the non-ADHD brain.

Area of the brain	What it does	How it looks in the non-ADHD brain	How it looks in the ADHD brain
Frontal lobe	Controls focus, concentration, decision making and the ability to filter distractions. Also handles executive functions like organization and planning.	Works effectively.	Is underactive and up to 10 percent smaller in size than in a non-ADHD brain.
Mid-cortex (brain’s gray matter)	Is associated with controlling movement and paying attention.	Thickens and matures by age 7 or 8.	Thickens and matures by age 9 or 10.
Prefrontal cortex	Is linked to impulsivity, self-control, attention and activity level.	Uses the brain chemical dopamine effectively to do its job.	Doesn’t use dopamine effectively and/or uses too little. This area is also smaller than in the non-ADHD brain.
Neural network in the temporal lobe	Is the brain “wiring” system that carries messages telling the brain how to control movement, thought processes, speech, etc. Also processes auditory information.	Performs stop/go tasks at a normal rate—like in the game “Red Light, Green Light.”	Performs both “stop” and “go” tasks slower than in a non-ADHD brain. Kids are slower to “go” and are unable to “stop” effectively.
Reticular activating system (RAS)	Connects outside signals to signals in the brain using the brain chemical norepinephrine. These connections help with processing information, paying attention to a specific task and regulating self-control.	RAS works correctly, sending signals and norepinephrine to the area. That action releases the chemical dopamine, which controls the attention center of the brain.	RAS is overactive or underactive due to too much or too little norepinephrine, so the brain releases too much or not enough dopamine. The brain also has fewer cells in this area, which reduces the connections the brain makes.

Understanding that behaviors like hyperactivity and impulsivity are caused by a medical condition can make it easier to parent a child with ADHD. Among the many ways you can help are by making some changes at home and seeking accommodations at school.

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Amanda Morin is an education and parenting writer who uses her experience as an early interventionist and teacher to inform her writing. Her work appears on many parenting websites and she is the author of two books, including The Everything Parent’s Guide to Special Education.»

4º passo - o banco dos réus

Tenho sempre aquela sensação de culpa quando estou dentro do carro, à espera que fique sinal verde e, lentamente, me surge um carro da GNR que pára mesmo ao meu lado, com 2 figurões de óculos escuros, que me olham fingindo que não olham. Nada a fazer, assolapa-me aquele subtil formigueiro no estômago, tramado, que teima em permanecer enquanto revejo mentalmente todas as confirmações de que não estou em nenhum incumprimento da lei, tenho a carta, o livrete está ali, paguei o seguro,..., tudo ok, e tento persuadir-me de que estou inocente, mesmo sabendo que na verdade sou mesmo inocente!?!

É igual. No dia em que pedimos a abertura do processo para que os nossos filhos sejam sinalizados na escola por alguma dificuldade de aprendizagem ou outra, assinamos a sentença e, inevitavelmente, teremos que nos sentar no banco dos réus e sentir o tal formigueiro.

Não basta a dificuldade em si, a luta diária para tentar compreender algo para o qual não estamos nunca suficientemente preparados, a impotência que constantemente sentimos por não conseguirmos aniquilar uma característica que, assim de repente, nos parece uma barreira intransponível. Não basta. A sociedade faz-nos o favor de nos presentear com muito mais. Na melhor das intenções, seguramente, como será na melhor das intenções que a polícia patrulha as estradas, claro, para prevenir e/ou remediar. Espera-se.

Ainda assim, ainda que seja para isso que nos sentamos numa sala de reuniões banal, numa escola banal, numa cadeira banal, com 5 ou 6 profissionais dos quais sempre desconhecêramos a existência e que nunca mais viríamos a ver, profissionais esses muito condescendentes e sorridentes, ainda assim, ou precisamente por isso, o tal formigueiro tramado instala-se.

E percebemos o que sentem os nossos filhos, ao serem escrutinados num interrogatório aborrecido e, por vezes, um pouco melindroso e, também por vezes, um pouco humilhante.

Somos inocentes, caramba! Não somos é todos iguais. É preciso ter licença, para ser diferente? Uma autorização decretada por uns estadistas-gravatinhas? Chatice! Batatas e agrião, como dizia o Sr. Toupeira.
É só o que apetece dizer, batatas e agrião! Couves e chouriço!

Mas não, lá respondemos ao questionário, lá aguentamos com a avaliação da miúda, e a nossa, enquanto entidade parental. Sempre sorridentes, os profissionais condescendentes, e nós sempre a pensar «Estão a tomar demasiadas notas, o que é que terei feito de errado? O que é que falta? O que é que terei dito mal? Ou menos bem? Parecemos excessivamente protetores? Ai, agora parecemos descuidados. Ai!»

Mas bom, são só algumas sessões, a maioria só com 1 profissional, e a diretora de turma, sempre amável e presente. E nunca percebemos bem ao que vamos. E levamos a miúda? E não levamos? «Como preferir, mãe», dizem, como quem está a dizer outra coisa, insondável, como quem diz: até nisso a vamos avaliar.
E levamos. Ah, bolas, se calhar era melhor não ter vindo, coitada. Que seca! E ter que ouvir assim, de chofre, assim no papel, todas as suas (in)capacidades, tudo o que é e não é, tudo o que consegue e não consegue, assim, de forma tão crua e tão redutora, assim se avalia uma pessoa num escrutínio meramente intelectual. E se enxofram uns pais, que só têm vontade de deitar tudo às urtigas, pegar na miúda e não mais voltar a este universo que se afigura cruel. E ficamos a pensar se escolhemos o bom caminho, o menos mau, o que tinha que ser, ou sei lá. Sabemos lá.
Para a próxima não vem. A miúda. Ah, chatice, afinal era para ter vindo.... Alho francês e hortelã!

E aguentamos. Com o formigueiro. Se a miúda aguentou, não houvéramos nós de aguentar, pois então?

E o carro da GNR passa, lento, mas passa.
Ufa, desta correu bem. Vamos à próxima. Mas sempre atentos, ainda assim...

Zacas, Zecas, Zicas, Zocas, Zucas

Tenho uma tia que, quando éramos mais pequenos (nós, lá de casa, mais a catrefada de primos), às vezes passava uns dias connosco nas férias. Era daquelas tias cuja imaginação fértil nos fascinava!!!
Não era (nem é) nada daquelas pessoas de gugu dadá, nada de bebezices nem infantilices.
Mantinha um ar seríssimo no seu discurso, aquele ar que nos fazia balouçar entre o real e o absurdo.
Todas as noites ela ia visitar-nos ao quarto e contava uma história. Mas calma, não era sempre ela.
Uma noite era a Zacas (de verdade!), outra a Zecas, depois vinha a Zicas, a Zocas e a Zucas. Cada noite éramos visitados por uma diferente personagem, embora o invólucro fosse o mesmo, o que ainda aumentava mais a magia.

Bom, cá em casa às vezes também tenho destas visitas, em permanência, mas nunca sei por quanto tempo....

Chego a baralhar-me, só não desespero graças à Zacas (ou Zecas, ou Zicas....)!
 Passo a explicar, e quem vive com disléxico é capaz de me entender:

Dia 1
- Mãe, amanhã tenho teste de matemática, só hoje a professora avisou! Pânico!
- Ok, vá, vamos lá ver o que é que sai - digo eu, aparentemente calma, eu que ODEIO matemática visceralmente, mas vá...
E lá vamos ver, a afinal a miúda sabe tudo, e tão bem, explicou-me tudo na maior, notações científicas e afins, bom, ufa, que alívio!
- Vês, afinal sabes, vai correr tudo bem, boa!

Dia 2
- Então o teste, querida?
- Desgraça total!
- Mas então, não saiu o que estudámos?
- Sim, mas esqueci-me de como se fazem as notações...
- Mas como, esqueceste-te? Foste tu que me ensinaste, estava tudo tão consolidado, não percebo...?
- Ó mãe, esqueci-me. E depois tive mais 45 minutos de aula, e não consegui escrever nada.
- Em 45 minutos não escreveste nada? Absolutamente nada?
- Ó mãe, perdi-me, 1º eram os sumários, não apanhei, depois tentei escrever o que a professora estava a ditar, mas também não apanhei, depois tentei voltar aos sumários e copiar da colega do lado, mas baralhei-me, passei a aula 57 no sítio da 56 mas a dizer 51...
- Ó Meu Deus, eu é que já me perdi!
- Pois, eu também!

- Ah, mãe, e é verdade, amanhã combinei encontro antes do jantar às 7h15.
- Mas o jantar não é no sábado?
- Ah, pois, é depois de amanhã...
- E não é às 8h? Demoram 45 minutos para subir a rua????
- Ah, sim, pois, é às 7h45 o encontro..

Compreendem? Um dia tenho uma Zacas, responsável, que sabe as horas, que aponta tudo para não esquecer nada, e vejo uma luz ao fundo do túnel - Oh, está tudo a encaminhar-se, que bom! Fico tão babada...
No dia seguinte, sem nenhuma explicação aparente, surge uma Zecas distraída, que se perde nas horas e nos dias, e que bloqueia assim, do nada!

Amanhã, teremos Zocas? Zucas? Hmmm.... mistério...

Ainda bem que odeio a rotina! Ufa!  :)

A tal da CIF, porque há sempre quem tenha preferências diferentes (ou quem não tenha outro remédio)

Para quem chegou agora, a CIF é: Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde:

https://docs.google.com/file/d/0B0IhqmAtQ2o6Z29GZ193WkdlOWM/edit

De como a Bíblia é ignorada por estes dias

Recebemos um telefonema há dias. Domingo. 20h, mais coisa menos coisa. Hora da janta, dia de descanso, que se Deus pôde, nós também queremos.
Pois, ligaram a perguntar se era a mãe de R.
- Sim, sou, quem fala?
- Fala do Instituto X, queria marcar uma reunião consigo amanhã à hora tal, na escola.
- ...
- Sim? Sr.ª D. S....?
- Desculpe, estou só aqui a rever a minha agenda mental, é que passei o dia convencida que era domingo (o tal dia em que um senhor lá de cima se fartou de trabalhar e decidiu que um descanso era merecido).
- Pois, tem razão, mas é que estamos com tudo muito atrasado...
- Ah, bom (cá com os meus botões... atrasado? tem graça...), conte-me então...
- Podemos então marcar uma reunião para amanhã, para obter informações de R. e analisar da possibilidade dela beneficiar de sessões de terapia da fala? Precisamos que leve comprovativo de morada, fotocópias de ccs e de declaração de rendimentos de TODO o agregado familiar, mais ....
- Alto, alto, alto. Vamos lá parar por aqui. Está-me então a dizer que:
1. O apoio para alunos ao abrigo do decreto lei n. 3 afinal não é para todos?
2. O processo, que no nosso caso nos consumiu 2 anos, que obrigou R. a ser avaliada por terapeutas, psicóloga, reuniões, papelada, mais reuniões, conselhos de turma, mais reuniões, mais papelada, ..., afinal ainda não acabou?
3. Não obstante o Estado escrutinar a nossa economia caseira até ao último tostão, e tanto as finanças como a segurança social terem toda a nossa vida escarrapachada nos seus ficheiros, ainda temos que ir tirar mais umas cópiazinhas para comprovar aquilo que já sabem?
4. Subentende-se que, sendo a Segurança Social agora quem paga estes apoios, dados por empresas privadas a quem adjudica a tarefa, só beneficiaremos se formos mesmo, mesmo muito pobrezinhos?
5. E subentende-se também que estes apoios serão escassos, temporários, logo pouco beneficiando os alunos, criando antes instabilidade?
- ... bom... pois....
- (coitada, senti quase uma certa compaixão pela menina)

Resumindo, agradeci o empenho da doutora que estava a trabalhar a um domingo, para uma empresa privada com quem a segurança social estabeleceu uma relação cujo teor desconheço, e que teria a ingrata tarefa de descartar alunos com necessidades específicas por não serem suficientemente pobrezinhos ou por qualquer outra justificação que sirva os intentos económicos deste tal dito Estado Democrático.

Acrescente-se que, no ano passado, o processo de R. foi tão moroso que só no 3º período começou a ter apoio da escola - uma terapeuta da fala que só tinha meia dúzia de horas adjudicadas àquela escola e que, portanto, tinha que partilhar o tempo com mais de um aluno. R. teve 2 sessões com essa terapeuta, que entretanto se ausentou. Mais reuniões dos pais com diretora de turma (extraordinária, felizmente), nova terapeuta, mais reuniões, novo método, 2 sessões, ano acaba, apoio termina. Ponto.

E agora isto! Estamos em final de novembro... tem graça... e a nós, que sempre nos disseram que quem dá e tira ao inferno vai parar! Mais inferno ou menos inferno, a ideia lá nos fica, não é? Isso de dar e tirar não é de pessoas de bem. Não, senhor, não é!

Toma um tocafé que isso passa

Lembram-se da publicidade? Pegou e ficou, de tal maneira que servia para tudo, à laia de receita milagrosa que cura enxaqueca, unhas encravadas e males do coração. E dava até para a dislexia, que na altura pouco se adiantava e muito se mistificava. Era o "deixa andar", na esperança que o tempo resolvesse aquilo que nós não soubemos ou não quisemos resolver.

Por cá deixámos andar tempo demais, como já se viu. Entre o passo 1, o passo 2 e todos os outros que virão, aconselho sempre: S.O.S.

Sabem aquela teoria de que qualquer pessoa, em qualquer parte do mundo, precisa apenas de 7 telefonemas para chegar ao Presidente dos EUA? Basta ligar àquela pessoa certa, que por sua vez conhece a pessoa certa, que conhece a pessoa certa, ..., ..., ..., ...., Obama?

Bom, a nós bastaram dois telefonemas e uma conversa de amigos, para chegar à terapeuta certa. Os dois telefonemas serviram para chegar à MAIS CONCEITUADA. A conversa de amigos serviu para chegar à NOSSA MELHOR.
Como em tudo na vida, primeiro pensamos, depois sentimos, e então escolhemos. É a tal "fezada" bem à portuga.
 É mesmo assim, não há tamanhos únicos, o que serve a uns não serve a outros, por isso há que pesquisar, conhecer, e confiar.
Nada fazer é que não é válido, e não pedir ajuda, não falar sobre, também não. A jornada é longa, e os apoios são preciosos, não só pelo seu contributo intrínseco, mas também pela auto estima que se recupera ou se ganha, que é o bem que mais devemos preservar.

Na dúvida, insista. Na certeza, persista. O Tocafé nem é grande coisa, beba um bom café à séria, e faça-se rodear de bons profissionais.

3º passo: o diagnóstico (ou de como o Estado de Kafka se mantém bem vivo)

Nunca fui muito de colecionar. Bom, namorados talvez ainda fossem alguns, agora de resto... lembro-me de colecionar uns cromos da Vida Selvagem, uns outros d'Os Aristogatos da Disney, ainda passei pelos selos, mas tudo de forma ligeira, nunca fui aficionada.
Nem doenças, é verdade, quando me encontro nos bancos do centro de saúde até chateia, não tenho nada para a troca, nem ites nem ortes nem ões, nada que valha a pena exibir.
Ah, mas agora a coisa mudou! Já andávamos a sentir o Kafka agitado ali na prateleira, e desde que abrimos o processo (o da miúda, não o do K.), foi uma revelação! Tombaram-nos em cima uma quantidade de acrónimos e siglas numa coleção formidável, quase impossível de deslindar.

TAPAL - PE
                                         GOL-E
PAOF
                                                                                 ESSA
NEE
                             PEI
(...)
(...)
Poupo-vos ao resto, mas vou já avisando que o sistema instalado não vos vai ser tão benévolo.
E não, não inventei nenhuma, todas têm significado...
Mas há uma que terão mesmo que saber, pois é a tal reconhecida internacionalmente e que por cá se usa, se querem ter algum apoio estatal:
a CIF - classificação internacional de funcionalidade, incapacidade e saúde.

Dito de outra forma, é o referencial quantificador que avalia e mede a saúde e a (in)capacidade (meus parênteses) de cada indivíduo. É assim uma espécie de diagnóstico generalista, aceite pelas Nações Unidas e pelo nosso Ministério da Solidariedade e Segurança Social, que dá para tudo, segundo dizem: saúde, educação, segurança social, emprego, economia (????), etc, etc.

A CIF é, portanto, o cartão de apresentação que nos permite dar início a toda a parafernália de burocracias que se seguirão. É uma espécie de documento batismal, sem o qual não poderíamos piscar o olho ao Decreto Lei n.º 3, nem ganhar vitoriosamente um PEI (Programa Educativo Individual).
Aconselho um bom aquecimento prévio, uma releitura d'O Processo não será demais. Digo eu.

«E como duram os processos deste género, especialmente há uns tempos para cá!» 

F. Kafka, O Processo.

O peixe que inverteu a história

Hoje partilho um video de Sam Barclay - designer, educador e disléxico, que uma querida amiga me enviou: «I wonder what it's like to be dyslexic». É um curioso projeto, ainda em fase de captação de fundos, mas visualmente muito giro.

E na linha de pensamento da comunicação por imagens e signos, é fascinante perceber o mundo visual do pessoal cá de casa. Eu que, por acaso, sou mulher das teorias visuais, designs e afins, fico completamente remetida ao banco dos suplentes! O grave é que, realmente, estamos inconscientemente tão agrilhoados à PALAVRA, escrita ou oral, que nos passa ao lado o significado intrínseco dos símbolos visuais e das composições das imagens.

Outro dia vimos um filme. Os três. No dia seguinte estávamos na troca de ideias sobre a coisa. Não que fosse uma história particularmente relevante, era simpática. «Atores giros, o diálogo teve alguns momentos de valor, a fotografia foi o melhor, o enredo geral previsível, embora com momentos invulgares» foi a minha opinião sobre o filme.
«Hmmm, o que eu gostei mais no filme foi a analogia entre o momento inicial em que o homem, no meio da multidão, num percurso rotineiro, pára, vira-se para trás, e inverte o seu destino, e o momento final em que um peixe, no meio do cardume, também pára e inverte o seu destino, levando todos os outros peixes atrás.» - este foi o resumo da filha, consonante com o do pai.
(...)
Ok, estão a gozar comigo? Sim, era óbvio que os peixes iriam virar, se não o filme acabava mal, mas esse detalhe de UM PEIXE em particular fazer o mesmo do personagem principal, passou-me mesmo!!

«Sabes, mãe, é que tu devoras os filmes, assim à pressa, tudo misturado, em vez de apreciares cada imagem por si».
Aiaiaiaiai...

E fiquei até agora a matutar na coisa... quanta informação é que o nosso cérebro não descura, com esta ganância de absorver tudo à bruta, palavras, sons e imagens, em alta velocidade? O que ganhamos em tempo ao apanhar o TGV em vez de ir pela nacional, perdemos em experiência e conhecimento, por não termos tempo para VER/ ABSORVER/REFLETIR.

São pensamentos...

Ficam então aqui as palavras do designer Sam, as tais que não são mais do que representações visuais de sons, de fonemas, e outros emas de que já terão ouvido falar, seguramente, pelos profissionais que vos apoiam:

I wonderwhat it's like to be dyslexic  (clicar em cima do título)

Raquetes e Talheres

Venho de uma família grande, daquelas típicas, que no verão iam para o Algarve, com bicicletas no capot e o carro atulhado até às costuras de barco de praia, raquetes, roupa para 2 meses, e nós, os putos, à balda lá pelo meio – na verdade, o cinto era dispensável quanto mais não fosse porque íamos rodeados de airbags improvisados.

Portanto, ir para a praia jogar às raquetes era qualquer coisa que fazíamos horas a fio, e que toda a gente sabia, nem se pensava nisso.

Quando a minha cara metade passou as primeiras férias de verão connosco confesso que fiquei baralhada. E contem lá a história de que o amor move montanhas, e tal, vá, se calhar até sim, mas acertar na bola, isso já não é para todos…

Acabei por desistir, convencida que era uma coisa dele… mas quando a versão júnior nos aparece na vida, e a coisa se repete… bolas!

De facto, mesmo em pequena, muitas das coisas que a miúda fazia deixavam-me confusa… não só mostrava dificuldade em memorizar canções e rimas, mas também parecia não automatizar alguns movimentos, como jogar raquetes, ou comer à mesa. Mas era capaz de passar uma tarde inteira a gastar rolos de fita cola para criar uma instalação artística no quarto, ou, com dois anos, ficar duas horas a ver o Fausto no Mezzo, fascinada... bons tempos!

Mas são estes detalhes que, apesar de estranharmos, não associamos à dislexia. Esta questão de automatizar procedimentos rotineiros não é linear. 

Se estão alerta, conscientes, corre bem, mas no segundo em que já estão focados noutra ideia, o corpo esquece o que estava a fazer e como deve fazer. Lá fica a faca virada ao contrário, ou a cortar o bife da maneira mais estapafúrdia que se possa imaginar. 

É que não é previsível, não é automático, pode mudar tantas vezes quantas as que puderem existir. É giro, lá isso é, mas caramba! Não podiam ser só um bocadinho mais iguais a mim, para variar? Mais rotineiros e formatados, mais dentro do sistema? Só assim de vez em quando…

Que digo eu, não é? Pois, é mesmo essa a grande vantagem da dislexia: descobrir mundos novos onde todos julgamos já ter visto tudo, procurar novas formas de o ver e refazer, descobrir soluções onde outros só vêm problemas.

Nestas minhas deambulações sobre o tema, descobri um livro que me pareceu valer a pena ter. Na verdade, procurava alguma literatura séria sobre como potenciar as vantagens da dislexia, e o título deste soou-me bem: The Dyslexic Advantage - Unlocking the Hidden Potential of the Dyslexic Brain, DR Brock L. Eide & Dr. Fernette F. Eide, ed. Hay House, 2011, USA.

Na altura, estava já a enjoar o discurso recorrente dos exemplos de génios, de famosos ou de milionários disléxicos, como Einstein ou Tom Cruise, Da Vinci ou Richard Branson. A mensagem geral parece ser: o tempo de escola é um sofrimento, mas há que passá-lo, quando fores adulto vais revelar-te e poderás então regozijar-te. 

Para mim estas ideias revelaram-se claramente insuficientes - explicar a uma criança que tem que sofrer uns ANOS é um conceito demasiado abstrato - o que é isso, anos? Acaba amanhã, ou quando for Natal? E, no meu caso, explicá-lo uma adolescente hiper consciente (que só foi sinalizada aos 12 anos), ainda pior! «Odeio a escola! Odeio ser diferente!»

Cá em casa professamos mais a teoria do momento: deveremos tornar o momento o melhor possível, dar o nosso melhor e aproveitar o que nos é dado. Perdoem-me o estrangeirismo, mas a melhor palavra que encontro é «ENJOY!». Portanto, vamos procurar outras alternativas para chegar ao dito.

O referido livro começa por abordar as diferentes teorias sobre a dislexia e a sua evolução no tempo. Agradou-me a recente teoria de Angela Fawcett e Roderick Nicolson, «Procedural Learning Theory», que refere não só os aspetos da linguagem mas também os diferentes sintomas comummente encontrados em pessoas disléxicas e que não estão diretamente relacionados com a fonologia e linguagem: as funções motoras e a coordenação. Lá está, raquetes e talheres! Afinal não inventámos nada, há mesmo outros sinais para além das questões fonológicas, que são comuns aos disléxicos.

Vou continuar a leitura…deixo-vos um excerto:

«Another strength of the procedural learning theory is that it predicts some of the advantages that we often observe in individuals with dyslexia. For example, while poor automaticity in routine skills makes many individuals with dyslexia slower and less efficient on routine tasks, it also forces them to approach these tasks with a greater “mindfulness” or task awareness and to really think about what they’re doing. As a consequence, we’ve found that individuals with dyslexia often innovate and experiment with routine procedures, and in the process find new and better ways of doing things.» (Eide & Eide, 2011)

«My Dyslexic Mind» - a história de Ben em 3'59''

Ben tem 12 anos e, adivinhe-se, é disléxico. Num formato de animação bem simples, conta-nos a sua história, sem dramas, só assim. Em inglês. Espreitem o link: 

My Dyslexic Mind  http://www.youtube.com/watch?v=mYsjvdyWz8w

Paralelamente ao filme, a BBC Newsround promoveu experiências interativas no que se designou «Try Being me»: http://www.bbc.co.uk/newsround/20789777

2º passo: pesquisar definições dos especialistas na matéria

E nós a dar-lhe com a mania de pertencermos a uma classe média esclarecida, urbana, confiante que o género humano atingira, seguramente, um patamar de conhecimento que nos relaxaria a todos, em particular no que toca à saúde das nossas crias. E se, no fim, o sistema falhasse, o instinto maternal, esse, seria valor seguro. Claro... que não!!!
Mas afinal a miúda nem é assim de trocar letras ou desenhá-las ao contrário, nunca foi, ou não mais do que o usual. Não é esse o sinal mais evidente da Dislexia? Hmmm, pois não é, nem sempre é. Nem a sociedade da informação, nem os cursos superiores, especializações e afins, nem o sistema educativo e de saúde e, pior, nem o instinto maternal, nos informam destas coisas. E mesmo que informassem, o nosso cérebro é demasiado elitista, seleciona informação e só armazena a que considera relevante.

Deixando de lado essas considerações, toca a consultar a nuvenzinha virtual, a nossa bolinha de cristal do século XXI, a ver o que mais nos diz:

Dislexia - pesquisar - PORTAL DA DISLEXIA http://dislexia.pt/definicao/

E lá vêm enumeradas algumas definições (que, entenda-se, a coisa não é consensual), mas muito grosso modo, o principal a saber:

1. O que é? A Dislexia é uma dificuldade de Leitura e de Escrita (é mais, claro, mas um passo de cada vez ...)
2. Causas? Deve-se, julga-se, a alterações genéticas, neurológicas e neuro linguísticas;
3. De quem é a culpa? Existem cromossomas ligados à Dislexia cujos genes ainda estão por identificar. A quem achar o culpado, agradece-se divulgação;
4. E onde anda, essa dislexia? Localiza-se no hemisfério esquerdo do cérebro: lobo temporal, occipital e parietal.
5. E como é que a mandamos embora, se for indesejada? A Dislexia é uma característica pessoal, portanto, permanente, mas com vantagens futuras extraordinárias, desde que o indivíduo saiba explorá-las da melhor forma - claro que ajuda IMENSO contar com o grande apoio da malta da família e amigos, para elevar a auto estima, e dos especialistas e professores, para contornar o sistema educativo formal, tão aborrecido e formatado!
6. A quem é que calha? A dislexia SÓ CALHA a indivíduos com normal ou superior inteligência, sem nenhuma outra perturbação ou défice cognitivo.

Alguns sinais:

DIFICULDADE DE MEMORIZAÇÃO/ 

LENTIDÃO NA DESCODIFICAÇÃO DA PALAVRA ESCRITA/ 

DIFICULDADE NA PRODUÇÃO DE TEXTOS/ 

INIBIÇÃO E RECUSA DE LEITURA EM VOZ ALTA, PELA DIFICULDADE SENTIDA/ 

BAIXA AUTO ESTIMA/ 

RECUSA DE IR PARA A ESCOLA/ 

IMENSO TEMPO PARA EFETUAR OS TRABALHOS ESCRITOS OU QUE REQUEIRAM INTERPRETAÇÃO DE PERGUNTAS, DE TEXTOS,.../ 

CANSAÇO INTELECTUAL, PELO ESFORÇO ACRESCIDO DE CONCENTRAÇÃO/

POUCA AUTONOMIA NA EXECUÇÃO DOS TRABALHOS ESCOLARES/

APARENTE TIMIDEZ E FALTA DE REAÇÃO OU, POR ANTÍTESE, APARENTE VIOLÊNCIA E EXCESSO DE DISTRAÇÃO (por vezes confundida com hiper atividade).

E por agora já chega, para não entrarmos no modo de leitura diagonal...

Não é demais referir que a intenção deste blog é dar uma perspetiva INFORMAL da Dislexia, com base na experiência própria. Não pretende ser nenhuma fonte de diagnóstico, nem dispensa o aconselhamento de um profissional na matéria, seja Terapeuta da Fala, Psicólogo, Neuropsicólogo, Neuropediatra, apoio da Escola, etc.